DIGNIDAD

Varias madres se enfrentan al síndrome de Edwards y dan a luz a bebés sentenciados

Ocho mujeres decididas a las que no une un credo, ideología, procedencia o cultura, sino la experiencia común de haber dado a luz a unos hijos que nacieron con el síndrome de Edwards, una anomalía mortal, salvo excepciones, en los primeros meses de vida. Dos de ellas nos ofrecen un auténtico testimonio de amor y entrega poco habitual en nuestros días.

María Rosa Sánchez Socías se enteró de que su hija venía con alguna malformación a los dos meses de embarazo. Tenía 43 años y ya era madre de otros siete hijos. En camino estaba la pequeña Leticia, la niña que marcó un antes y después ‘no sólo en mi maternidad, también en la paternidad de mi marido’. Desde luego, la experiencia no fue fácil. Para empezar, porque desde el mismo momento de saber que existía algún problema, Rosa recibió presiones para someterse a una amniocentesis, y para abortar, como le aconsejó insistentemente su ecógrafo. ‘Hasta el último momento. Pero también es verdad que el ginecólogo me apoyó y respetó en todo momento’.

Una de las características de los que nacen con el síndrome de Edwards es su poco peso, y así, como una pequeña bolita, nació Leticia tras serle practicada una cesárea a su madre. ‘Yo ni la vi. Se la llevaron a la incubadora enseguida. Era tan chiquitita que no la pude ni coger’. Cuenta Rosa que lo que más lamenté es ‘la poca información que existe sobre este asunto. Como es algo poco corriente, pues te tienes que buscar la vida. Es lo que me dijo uno de los doctores del hospital al preguntarle sobre lo que le pasaba a mi hija’ . El doctor la remitió a Internet, y la verdad es que de la red sacó mucha de la información manejada en el primer momento.

Una vez que Leticia pudo salir de la incubadora y se pudo ir a casa con su familia, Rosa tuvo que aprender a sondarla, y tantas otras cosas, ‘algo que me daba pánico, pero yo quería que antes de llegar el momento de la despedida, viviese en casa con sus hermanos, que recibiese cariño y que nos diese el que ella tenía para los demás, que era mucho. De hecho, cuando buscas una explicación, cuando me pregunto para qué nació, la respuesta la encuentro en lo que esa niña unió a la familia en torno suyo. Al propio matrimonio. Me encanta recordar cómo sus hermanos mayores se ocupaban de ella cuando nosotros no podíamos, con todo el amor del mundo’, y por eso, por crear recuerdos con ella, como de otro miembro más de la familia, ‘también quería que viniese a casa’. No fue fácil. En ocasiones había que conectarla al oxígeno, y sólo conseguirlo era una ardua tarea, ya que ‘en todas partes, todo lo que encontraba eran pegas. Que si la Seguridad Social no lo cubre, que sólo si ha nacido en hospital público, que si no ha llegado hoy y que llegará mañana... ¡si mi niña lo necesita hoy!’

En ocasiones esas dificultades se convertían en amargas experiencias. ‘Ponían cara de que qué más daba, si se iba a morir. No tenían interés alguno en ayudar’. Pero no todo el mundo fue así con ellas. Finalmente, tras casi ocho meses de trabajo, entrega, satisfacciones, recuerdos y experiencias, el diez de diciembre de 2003 Leticia emprendió su camino al Cielo. ‘Había cumplido su misión con creces: darnos mucho amor’. Y asegura que no se arrepiente de ni uno solo de los sacrificios ofrecidos por Leticia: ‘Fue una niña muy feliz durante siete meses y a nosotros nos unió muchísimo’.

Junto a Rosa, la observa con mirada cómplice su amiga Mª Teresa Segovia González. Ella es venezolana, y durante el sexto mes de embarazo, Isabella, la pequeña que llevaba en su seno, dejó de crecer. Evidentemente, algo anómalo ocurría. Pero la sorpresa de todos los médicos al nacer fue mayúscula, ya que nadie esperaba una niña con el síndrome de Edwards. De todos modos, nada hubiera cambiado el saberlo, en lo que a continuidad de embarazo se refiere, porque Teresa apela al derecho a la vida de los no nacidos ‘por sentido común. Pero no sólo te lo digo yo. Lo dice también mi marido, que es de educación luterana y agnóstico, y sostiene y siempre sostuvo que no es una cuestión de fe el tener y aplicar el sentido común’.

NACIÓ PARA ALGO

Dice Teresa que se dio cuenta de lo difícil que es reconocer en un padre los supuestos defectos de sus hijos, ya que ‘mi esposo fue a verla a la incubadora y vino muy ilusionado diciendo que era muy pequeñita y que tenía mi nariz y sus pies’. Enseguida los médicos los informaron de sus sospechas, y las confirmaron más tarde, tras hacer las pertinentes pruebas. ‘Por un momento, se te viene el mundo encima –comenta la madre de Isabella-, pero yo, que soy muy pragmática, enseguida me di cuenta de que esto era por algo y para algo. Estas cosas no ocurren en balde. Isabella tenía una misión’, coincidiendo aquí con el testimonio de Rosa. ‘Y nos dio amor. Mucho amor’. Añade que la primera sensación fue de ‘mucha fe y mucho miedo a la vez, algo muy extraño, pero la ‘gordita’, tan pequeñita, irradiaba tranquilidad’.

Desde el momento que nació, ‘te aseguro que revolucionó el nido. Isabella era la niña más querida del hospital. ¿Por qué haberla privado de tanto amor y cariño? ¿Y por qué haber privado a tanta gente que la mimó y que la quiso de esa oportunidad de darse a otro que lo necesita? Confiesa que ante la difícil situación de afrontar el embarazo de un hijo con estas características, ‘yo no puedo convencer a nadie de nada, sólo puedo transmitir cariño, mucho cariño. El que recibí de mi hija, la novia de Frodo, como la llamaba yo, porque una de las características de estos niños es que una de las orejillas la tienen puntiaguda, como de gnomo. Por eso le ponía siempre su gorrito, para que no se escapase’.

Teresa se queja también de la falta de información que existe en España. Ella es hija y hermana de sendos médicos que viven en el extranjero. Su hermano la llamó enseguida del nacimiento para informarla, y salvo excepciones como el Dr. Chiva y algunos otros, lo hizo mejor por teléfono que algunos médicos de aquí.

A los tres meses y veinte días Isabella se fue al Cielo. ‘Es la crónica de una muerte anunciada. Recuerdo que cuando estaba en el hospital, vinieron como cuarenta personas a despedirla. Y ya en los últimos momentos, cuando el pulsímetro indicó que la hora se acercaba, nos dejaron solas a las dos. Poco a poco se fue apagando. Yo procuré no ponerme mal, porque la quería dejar irse libre en paz, igual que la dejé venir. Finalmente, espiró aire, me miró y me sonrió. Así se fue al Cielo’. Teresa se emocionaba recordando el momento de la despedida. Y añade con una sonrisa luminosa que ‘mi hija también fue muy feliz, fue la niña más querida del mundo, y aunque nació con unas limitaciones extraordinarias, tanto que es casi inevitable una muerte temprana, nos enseñó lo que satisface el entregarse a alguien’.

Teresa no puede dejar de acordarse de ‘tanta gente que nos ayudó. Como Mercedes, y tantos otros para los que Isabella supuso un antes y un después en sus vidas. Parece mentira lo que una niña con esas deficiencias puede aportar a los que la rodean’.

Ahora Rosa y Teresa lideran un grupo de amigas que han vivido una experiencia parecida. En total son ocho y entre ellas comparten recuerdos y vivencias, las que les dieron sus hijos mientras vivieron. Y para agradecerlo, quieren conocer a más mujeres que se enfrenten a su misma situación, para ofrecerles el cariño que ellas recogieron. En España son bastantes las mujeres que se enfrentan a esto solas y, sin ninguna duda, la experiencia que estas ocho mujeres aportan puede resultar en ocasiones más valiosa que la de los propios médicos.

Aunque, una vez más, surgen los problemas. ‘Nos hemos ofrecido a los hospitales para que cuando haya algún nacimiento de estas características, nos llamen. Pero, incompresiblemente, no lo hacen. Parece que prefieren que pasen esto a pelo, solas, como lo hicimos algunas de nosotras’, lo cual es a todas luces incomprensible.

CANDIDATOS AL ABORTO

En España son muchos los niños cuyo nacimiento se pone en duda desde el Código Penal. Uno de los tres supuestos despenalizados del aborto permite su ejecución cuando el no nacido presenta alguna anomalía, lo que pone en el punto de mira a los niños con síndrome de Down, espina bífida o el casi desconocido síndrome de Edwards. Si alguna de las pruebas durante el embarazo dictamina una anomalía, la mayoría de las veces también dicta su sentencia a muerte. En este caso hubiese supuesto la de Leticia y la de Isabella, dos niñas que, como cuentan sus madres, vinieron a este mundo para algo, en las condiciones que lo hicieron. Dos niñas que, sobre todo en un primer momento, exigieron mucho, pero devolvieron con creces todo lo entregado por ellas.

Durante la entrevista, la palabra que más han pronunciado ha sido amor. Algo de lo que carece un Estado en el cual se permite la eliminación de estos niños durante las veintidós primeras semanas de gestación, cuando se sospeche que vienen como lo hicieron Leticia e Isabella. En ese caso se les aplica algo parecido a un filtro, un control de calidad que sólo da la bienvenida a los que considera aptos, a los que dan la talla. Pero ¿dónde radica la dignidad de las personas, en sus capacidades físicas o psíquicas? Rosa y Teresa, y con ellas sus hijas Leticia e Isabella, nos han demostrado que no. Rotundamente no. La dignidad humana radica en su propia naturaleza. Otra cosa es que uno mismo esté dispuesto a respetarla. A hacerla valer o despreciarla. Es otra de las cosas que nos enseñaron Isabella y Leticia antes de su marcha.



Protagonistas de ‘La historia’

Rosa y Teresa son las caras de un historia impresionante. Como tantas otras que héroes anónimos, vecinos de nuestras ciudades, protagonizan cada día que pasa sin que nada ni nadie las refleje. En ALBA tienen un hueco todas esas historias que, desde la generosidad anónima de muchos ciudadanos, dignifican a la Humanidad entera. En otros medios nunca saldrían porque no son deportistas de élite, no ocupan cargos de prestigio o no desfilan en las pasarelas. Si conoces alguna histora que merezca ser reflejada aquí, escribe a:

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Sacado de ALBA. Suplemento al nº 55, del 21 al 27 de octubre de 2005.


Un saludo.