Así ayudan a vivir dos familias españolas a sus hijas con espina bífida
En Holanda, donde ya se aplica la eutanasia infantil a menores de doce años, su vida dependería de terceros.
En Holanda ya es legal matar a los nacidos con alguna malformación o enfermedad incurable. Lo llaman 'ayudar a morir'. En ALBA, dos familias españolas dan testimonio de cómo ayudan a sendas niñas que nacieron con espina bífida y de cómo sus hijas no son un problema, sino 'una niña con un problema a la que hay que ayudar no a morir, sino a vivir dignamente'.
'La ayuda a morir a los recién nacidos con enfermedades incurables o malformaciones congénitas ha quedado regulada en Holanda'. Así comenzaba su crónica el diario El País sobre la legalización de la eutanasia infantil en Holanda el pasado 30 de noviembre. En el país de los tulipanes queda a disposición de los médicos la vida de los niños menores de 12 años.
Mientras esto sucede en Holanda, en España existen multitud de familias que miran asombradas cómo 'nos intentan meter poco a poco en la cabeza la idea de que los problemas es mejor que no existan'. Lo dice Javier, un padre de cuatro niños de entre 6 y 11 años, cuya hija menor, Leticia, nació con una lesión medular conocida como espina bífida y por la cual no tiene apenas sensibilidad ni movilidad en las piernas.
Por esta lesión, multitud de parejas abortan a sus hijos, acogidas al tercer supuesto despenalizador del aborto, que lo permite cuando el feto tenga taras físicas. Así, en 2004, fueron 2.550 los niños abortados por sufrir taras como la espina bífida o el síndrome de Down.
Pero tanto para Javier como para Irene, su esposa, 'Leticia no ha sido ni es un problema. Por desgracia, es necesario manifestar lo evidente: nuestra hija, es una niña, no un problema'.
Una niña feliz
Y a juzgar por cómo juega con sus hermanos y cómo la tratan en casa, es una niña feliz, que juega, que ríe y que, cómo afirma Irene, 'paradójicamente, ha sido un bien tanto para nosotros como para nuestros amigos y nuestra familia'.
Irene recuerda que el embarazo 'fue normal hasta el sétimo mes, y cuando nos hicieron el eco de alta precisión, se confirmó que tenía espina bífida. Me quedé impresionada, pero lo primero que se me pasó por la cabeza no fue 'qué horror', sino si ella estaría sufriendo'.
Irene deja claro que los médicos se portaron muy bien con ellos, sobre todo el neurocirujano del Gregorio Marañón, 'que me reconfortó mucho porque no hablaba de la lesión de Leticia, sino de que era una niña guapísima. Él no veía al bebé como un problema, sino a un bebé que tiene un problema'. Quien sí parecía asustada era la ecografista, porque 'no había visto antes la lesión, y no me había dicho que tenía la posibilidad de abortar, y yo la verdad es que agradecí que no lo hubiese visto antes, porque así pasamos el embarazo más tranquilos'. Irene supone esfuerzos para la familia, como el cambio de casa, 'pero poco más'. Por lo demás, 'llevamos una vida normal', como Leticia, que 'va al colegio con sus hermanos, aunque nos habían aconsejado que la llevásemos a uno especial, y es verdad que en algunas cosas está menos atendida, pero hemos preferido que haga una vida lo más normal posible'. Dentro de esa normalidad se han involucrado desde pequeños sus hermanos. Por ejemplo, Juan y Beatriz, de 11 y 10 años, se turnan para sondar a su hermana. 'Yo, como no sé, le quito el aparato', apunta Ignacio, de 9. Dentro de esta normalidad. Leticia se ha dio dando cuenta de que su situación no es como la de sus hermanos, porque 'nunca la hemos engañado, y le vamos diciendo las cosas a medida que se va haciendo mayor'. La propia Leticia dice que sus hermanos la cuidan 'muy bien', y cuenta que en el cole juega 'todos los días'.
La eutanasia infantil
Irene opina sobre la eutanasia infantil que 'me da una pena terrible porque es negar la posibilidad de ser feliz si no se es perfecto'. Para Javier, su marido, la felicidad de una persona no radica en una lesión o enfermedad: '¿Por qué vamos a presuponer que Leticia de mayor no va a ser feliz y cualquiera de los otros sí? La eutanasia infantil es una forma de intentar evitar el problema, nadie puede decidir por un niño si de mayor va a ser feliz o no en función de una lesión o enfermedad'. Opina que un Estado debe preocuparse de lo que será de Leticia si a mi mujer y a mí nos ocurriera algo que nos impida cuidarla. Una ley adecuada y apropiada sería la que garantizase su atención, no la que abriese la puerta a su eliminación'.
Javier está seguro de que 'cualquier niño puede ser más o menos feliz que Leticia, y nosotros menos felices sin Leticia', porque 'la felicidad no te la da o te la quita una niña así. Eso es una esperanza que yo quiero dar a la gente, que hay algo positivo en todo esto que uno va descubriendo y sorprendiéndose de ello a lo largo de los años'.
Irene recuerda cómo al principio la gente les miraba con cara de 'resignación, y yo me rebelaba contra eso'. Sin ningún tipo de victimismo, asegura tener la certeza de que la vida 'es justa, y Leticia nunca ha sido algo producto de la mala suerte; al revés, ha sido una ocasión para crecer entre nosotros, con nuestros amigos, un punto de unión en la familia'. Javier va más allá en este sentido: 'Yo no sé si la vida es justa o no, pero sí sé que no estamos más o menos contentos por la circunstancia de Leticia. En todo caso lo estamos más, porque Leticia es un bien para esta familia'. Para terminar la entrevista, declara con rotundidad que se considera 'un privilegiado' y sonriendo afirma que es 'una suerte' la familia que tiene: 'Conmigo la vida es injusta, pero para bien. Eso sí, hay que mirarla de frente, no esquivarla ni soportarla, porque cada circunstancia que vivimos es una ocasión para crecer, una pregunta que requiere una respuesta de la misma magnitud'.
Algunos menos años que Leticia tiene Blanca, hija de otro Javier y de Fuensanta, pero su lesión es la misma y las consecuencias muy similares: falta de sensibilidad y de control de esfínteres y parálisis en las piernas son los puntos en común entre ambas niñas. Pero el embarazo de Fuensanta fue más traumático que el de Irene. Diagnosticaron la lesión en el segundo trimestre. 'Yo me puse a llorar. El médico dijo que la niña podía ser tetrapléjica, e insistió en que me tenía que dar mucha prisa para abortar'.
Presión para abortar
Y la verdad' explica Javier-, nos quedamos muy tranquilos al saber que la íbamos a tener, el problema está en que nosotros estábamos muy convencidos de tenerla y de quererla, pero gente que no estuviera convencida, en esa situación, habría abortado, porque nosotros fuimos a varios médicos de la Seguridad Social, y todos nos dijeron lo mismo. No te ofrecen ni siquiera otra posibilidad ni te explican nada; es más, el ecografista encima nos apremiaba diciendo que quedaba poco tiempo'.
Reconocen también que si por ellos fuese, habrían deseado una niña normal, pero a pesar de los cambios de planes, como la remodelación de la casa, 'Blanca tiene derecho a la vida, y no por ser minusválida merece no nacer'. Denuncian que en ocasiones 'la sociedad te pone muchas dificultades', y denuncian indignados cómo las Administraciones prestan más atención a 'colectivos mucho más minoritarios que el de los minusválidos, por ejemplo'.
Tampoco parecen estar muy de acuerdo con la eutanasia infantil de Holanda, algo que ven como 'una barbaridad, porque quién te dice a ti que dentro de unos años estos niños no van a poder andar. Si eso se da, y tú te paras a pensar que has matado a un hijo que ahora podía estar andando, ¿qué haces?
A Fuensanta se le ilumina la cara al contarle a todo el mundo que su hija Blanca 'es una niña buenísima, que aprende todo lo que se le enseña, que se queja muy poco o. Por lo menos, como cualquier otro niño. Para nosotros ha supuesto muchos cambios de planes, pero luego no supone nada insuperable'.
Son personas
Blanca no para de jugar con los papeles y con la grabadora mientras Javier, su padre, aprovecha para destacarse y dejar clara su postura respecto al aborto eugenésico: 'Que aborten a estos niños por estar enfermos es una barbaridad. No son menos personas por ser minusválidos'. 'Además -apostilla Fuensanta-, es una puerta abierta para que si hoy puedes eliminar al niño que no puede andar, mañana puedas eliminarlo por no tener los ojos azules'.
Recuerda lo mal que lo pasó durante el embarazo por la presión de los médicos para que abortase, pero asegura que 'nuestra hija tiene una vida digna', y que a veces piensa en 'llevársela a esos médicos para que la vean'. Javier y Fuensanta, al igual que Javier e Irene, no van por la vida con cara de resignación; muy al contrario, caminan ayudando a sus hijos a vivir, no a morir, e incluso se sienten afortunados también porque 'si les toca a otros, abortan, y con nosotros, Blanca está viva'.
ALBA. Nº 73. Del 24 de febrero al 2 de marzo de 2006.
Un saludo.
La mujer, ese gran tesoro
Mary Carmen Torres.
8-3-2006
Hoy es el día de la mujer trabajadora, y no puedo por menos que, dedicarle unas palabras, no al día ni al trabajo, sino a la mujer en general, que en otros tiempos fue considerada como inferior al hombre y que en la actualidad hay países en los que no tiene derecho ni al voto.
Mi homenaje es a esa mujer que calladamente lleva su trabajo, bien remunerado en puestos de responsabilidad, realizando tareas sencillas, o sencillamente llevando su casa y siendo la mujer fuerte del evangelio.
Pero, el homenaje va de una forma especial dedicado hacia aquellas cuya dedicación a los más pobres y necesitados es continua, permanente y total sin otra recompensa que esa satisfacción que proporciona el amar, no el dar, sino el darse, por una causa muy noble que es hacer posible un mundo mejor y más humanizado. La Fundación Juan Bonal dispone de un numeroso grupo de estas mujeres que, por darse a los demás, hasta abandonaron su país para hacerse ciudadanas del mundo y ejercer allí de madres de los niños más desfavorecidos, de cuidar en Hospitales, a los enfermos y ancianos, a las mujeres con Sida, a promocionar a otras mujeres y a educar y formar a los niños para que el día de mañana formen una sociedad preparada y solidaria.
Todas las mujeres, como todo ser humano, llevan dentro un gran tesoro, que deben cultivarlo y contribuir a hacer felices a los demás, siendo también ellas felices.
http://padrinos.org/secciones/documentacion/opinion.asp?i=17&d=1
Miguel Nocito, una ‘vida digna’ tras quince años en coma, gracias a su familia
Se encuentra en condiciones parecidas a las que pasó Terri Schiavo desde que tuvo un accidente de moto.Cuando Terri Schiavo estaba agonizando de hambre y sed sobre la cama de un hospital, poco tiempo antes de que muriera de inanición en EEUU, ALBA pasó un día en casa de Miguel Nocito. Se trata de un joven que está en coma hace quince años. Su familia sabe que con Miguel tienen un ‘verdadero tesoro’ en casa y aseguran que él es el punto de unión de todos.
Miguel ha tenido mucha más suerte que Terri Schiavo. Vive en una casa de Las Matas, en Madrid, rodeado del cariño de ocho hermanos y unos padres que, tras quince años de duro esfuerzo, han conseguido crear a su alrededor un clima no sólo de normalidad, sino de verdadera alegría. En la casa de los Nocito, uno no tiene la sensación de que haya un problema. Es más, se lo pasan muy bien: nunca faltan jaleo, risas, bromas...; tanto, que dan ganas de quedarse.
Miguel es el segundo de nueve hermanos, y el sexto de ellos, Alejandro, es autista. Su madre recuerda emocionada que cuando Miguel tenía apenas 14 años, habló muy serio con sus padres, y sabiendo que el futuro de su hermano Alejandro les preocupaba enormemente, les dijo que ya no tenían por qué preocuparse. Él mismo se encargaría de su hermano cuando ellos faltasen. Su madre, Sonsoles, recuerda ese momento con especial admiración hacia su hijo. Pero Dios tenía otros planes, Jesús y Sonsoles, y para sus ocho hermanos. Un exigente plan de amor, generosidad y sacrificio, que, gracias a la unión de una familia, han sabido llevar adelante con una increíble naturalidad.
Cada día en la casa de los Nocito Muñoz es un canto a la vida. Más que un canto, es un grito fortísimo, que nos ofrece a los que asistimos perplejos a su rutina una bocanada de aire fresco.
Un respiro que ensancha el alma, sobre todo en estos días en que se premian películas homicidas o, peor aún, en que se deja morir de hambre y de sed a una mujer que se encuentra en las mismas circunstancias que Miguel.
En una luminosa habitación del chalé, con dos amplios ventanales, nos encontramos un joven fuerte, con buen color y con unos grandes ojos verdes, echado en una cama articulada. Miguel no se mueve, pero su expresión agradece cada muestra de cariño. Se ríe cuando sus hermanas le gastan bromas o cuando su madre le cuenta un chiste un poco ‘verde’ al oído.
EL ACCIDENTE
Miguel tuvo un accidente de moto hace quince años, cuando apenas era un chaval de dieciséis. ‘Acababa de volver del colegio’, recuerda su madre. ‘Estaba preparándose la merienda cuando un amigo suyo vino a traerle unos apuntes y Miguel lo acompañó hasta la puerta. Al ver que había venido en moto, se la pidió para dar una vuelta por la urbanización. Era el mes de diciembre, a las seis y veinte de la tarde. A 200 metros de casa había un camión atravesado. Miguel no lo vio y se dio un fortísimo golpe, sobre todo en la cabeza’. Sus padres se enteraron cuando los llamaron desde el hospital. Miguel tenía el cerebro inundado por múltiples hemorragias. ‘Desde un principio nos dijeron que no iba a sobrevivir. Nos propusieron donar sus órganos. Estaba en coma profundo, con ventilación asistida, hasta que, para evitar infecciones, decidieron hacerle una traqueotomía’.
Miguel permaneció ingresado durante tres meses que ‘fueron durísimos, aparte de por la situación, por el trato recibido en el hospital, donde encontramos bastante incomprensión y ninguna caridad’.
Aunque los médicos se lo desaconsejaban y los advirtieron de que no viviría mucho tiempo, sus padres prefirieron encargarse de su cuidado. ‘Decidimos –explica Sonsoles- traérnoslo a casa, para que muriese aquí, rodeado de su familia y en su cama’.
Quince años después sigue en casa, para sorpresa de los médicos. Su supervivencia no es fruto del azar o del destino. Es, sin duda, fruto de la entrega de una familia que no le deja ni a sol ni a sombra, volcada en el cuidado de su hermano porque ‘la dignidad de Miguel sigue siendo la misma y su vida, igual de digna’.
‘Desde el primer momento los hermanos se volcaron con él. Nunca estuvo solo. Todos hacían turnos para estar con él y con Alejandro’. Incluso Macarena, ‘que entonces tenía cuatro años, por las noches le contaba cuentos para que se durmiese’. Desde el primer momento todos intentaron vivir la situación con la mayor normalidad posible, ‘con un Miguel distinto, pero con un Miguel que seguía siendo hijo de esta familia, que seguía ocupando su sitio y que seguía participando, dentro de su situación tremenda y dramática, de todas las actividades de la casa’. Así por ejemplo, cada domingo después de comer, ‘él estaba con nosotros en su silla de ruedas, hecho un guiñapo, pero con la familia, como uno más’.
PARTICIPA COMO UNO MÁS
Un ejemplo de lo partícipe qe le han hecho del día a día y de los acontecimientos familiares fue la oda de su hermano Borja. Se celebró en el santuario de Torreciudad, Huesca, y para que su hermano no faltase, instalaron un sistema de videoconferencia en su habitación que le permitía seguir la ceremonia como si estuviera con su familia en la iglesia, a más de cuatrocientos kilómetros. A pesar de la distancia, Miguel no se quedó sin fiesta. Mientras sus hermanos celebraban el banquete, en casa de los Nocito todos los amigos de Miguel le acompañaron durante la ceremonia, vestidos con sus mejores galas. Incluso un sacerdote repartió la comunión en el momento oportuno a quien la quiso. Y tras la ceremonia, banquete. ‘Fue una de las condiciones de Borja para casarse’, comenta Sonsoles, ‘que su hermano estuviese presente y lo celebrase con nosotros’, como así fue.
En el trato que tienen sus hermanas con Miguel se percibe esa naturalidad con la que sus padres han querido asumir la situación. Para muestra, un botón protagonizado por la sobrina mayor de Miguel: ‘María tenía tres años todavía. Un día que pasaba junto a su cama vio que se le caía la baba. Entonces se acercó, se puso de puntillas, porque no llegaba, y con el trapito que tiene Miguel sobre el hombro le limpió y se fue como si nada. Nadie le había dicho que lo hiciese, pero como ha crecido viendo a su tío así, y a los demás cuidando de él, pues ella lo hace como la cosa más normal’.
Pero esta situación no está, como es lógico, privada de momentos de durísima tensión. Miguel no hizo un solo gesto durante los primeros cuatro años de coma. En casa le trataban como si entendiera todo lo que le decían, sin obtener ningún tipo de respuesta. Sus hermanos, ya desde entonces, hablaban mucho con él y le gastaban bromas. Se ocupaban además de que fuera siempre como un pincel. Incluso le pedían a su madre que la ropa de Miguel fuera de marca y que llevar la mejor colonia. Le querían ver siempre bien guapo.
De pronto, un día dio la primera señal de ‘vida interior’ de manera fortuita. ‘Estaba viendo en la tele a José Luis Moreno, cuando el cuervo Rockefeller dijo eso de ‘¡toma moreno!’, y Miguel esbozó una pequeña sonrisa que sólo vio la enfermera’. Al día siguiente, a la misma hora y viendo el mismo canal, estaba toda la familia pendiente no de Rockefeller, sino de Miguel. Efectivamente, al soltar el cuervo su peculiar ‘¡toma moreno!’, Miguel volvió a esbozar una leve sonrisa, ‘con lo que ¡os podéis imaginar la alegría!’, recuerda Sonsoles sin poder contener la emoción, ‘¡lo pesados que estuvimos toda la familia con el ‘toma moreno’ día y noche durante no sé cuánto tiempo!’
Para su madre, que Miguel se ría quiere decir que es feliz, y ‘aunque haya gente que piense que es poco haber conseguido sólo que se ría, para nosotros es un mundo. ¡Yo echaba tanto de menos su risa, la de un chico grande, fuerte, que cuando se reía, lo hacía con todo el cuerpo!’. Por eso Sonsoles le pedía a la Virgen durante aquellos cuatro años de gesto impasible y mirada perdida: ‘Madre mía, ¡por lo menos que se ría!’
A COMER
Cuando los médicos vieron que Miguel gesticulaba, no daban crédito. ‘Cada día en esta casa durante los últimos quince años ha sido una lucha. Pero cada noche doy gracias a Dios porque es una batalla ganada al tiempo’. Su madre lo dice orgullosa, porque , después del accidente, se llevaron a Miguel a morir a casa, y quince años después, no sólo no ha muerto, sino que es capaz de sonreír. También han conseguido que sea capaz de tragar, incluso las enormes pastillas que toma diariamente, por lo que no le es necesario el uso de sonda o mecanismo alguno. Aunque también costó lo suyo, y el milagro de la alimentación se fraguó porque su madre se empeñó. ‘Empecé dándole una puntita de yogur, y sólo con eso se ahogaba. Pero poco a poco iba aprendiendo. Luego, puntita y media, dos puntitas, un yogur entero. Así durante año y medio, y al final, come cuatro veces al día’. Al eliminar la sonda de alimentación, eliminaban un foco de infección, con lo que mejoraban la calidad de vida de Miguel, al que ‘le encanta comer’, sobre todo los postres. ‘Cuando hago natillas, os aseguro que se le hace la boca agua, y si preparo crema catalana, es el no va más. No queremos privarle del placer de comer, y aunque ha costado, estamos encantados’.
Sonsoles explica que es importante que Miguel experimente sensaciones distintas y lleve una vida lo más normal posible. ‘ Le sacamos a pasear por la mañana y por la tarde, durante más de una hora, para que le dé el aire y le haga lagrimear, para que si llueve, note el agua en la cara, para que le dé el sol, para que le saluden el guarda, el obrero, el vecino..., para que oiga a los coches pasar’. En definitiva, ‘para que tenga las sensaciones, perciba los olores y oiga los sonidos igual que todos, de manera que su vida, dentro de lo que cabe, sea lo más normal posible’.
En verano se bañan en la piscina con él, ‘y eso ya es el placer total’. En un bordillo han instalado una polea con motor eléctrico. Ahí enganchan a Miguel y le meten en el agua con cuidado... o sin él: en ocasiones le cogen entre dos hermanos y se tiran a bomba los tres juntos e incluso le hacen ‘aguadillas’.
Pero fuera de la casa de Miguel, donde estando en coma recibe todo el carió y las atenciones de su familia y es considerado como uno más y o como un pobre enfermo, sus padres y hermanos son testigos del avance de una cultura en la que su hermano no tiene cabida. Es la cultura de la muerte. Esa que hace películas en la que el bueno es el que asiste a un suicida, o un asesino. Peor. Son testigos en la distancia de la lenta agonía de Terri Schiavo, que, privada del alimento que ella misma no se puede suministrar, como Miguel, muere lentamente con el beneplácito de su marido, de la pareja de su marido y de un juez sin escrúpulos.
Estas situaciones las viven en casa de Miguel con especial dolor, como cuenta Sonsoles: ‘Lo de Terri es un asesinato. Anoche estuvimos hasta las tres de la mañana hablando con mis hijos del tema, y nos dimos cuenta de que el caso Schiavo es como si nosotros ahora nos negásemos a darle de comer a Miguel’. Aclara que ‘si nadie les da de comer, tanto a Terri como a Miguel, morirán de inanición y de sed, pero no de ninguna enfermedad’.
LA MENTIRA DEL CINE
Sobre algunos acontecimientos recientes, afirma que ‘lo que está pasando con la película Mar adentro y con Million dollar baby es un canto a la eutanasia que a nosotros nos duele’. Entre otras cosas, porque ‘lo intentan vender como natural, cuando lo natural es lo que yo tengo ahí en esa habitación –la de Miguel-, una persona con toda su dignidad, exactamente la misma que tenía antes del accidente, con todo el derecho del mundo a tener una vida digna’. Para estas personas, añade Sonsoles, una vida digna es tenerlos ‘bien aseados, bien cuidados, rodeados de todo el cariño posible, que es lo que necesitan’. Finalmente, Sonsoles sentencia convencida: ‘¡Que no me hablen de muertes dignas!’ ¡Que me hablen de vidas dignas!’
Guiomar, de veintiséis años, dice que se sienten ‘unos privilegiados por ser en casa tantos hermanos para ayudar’. Los hermanos aprendieron a sentirse privilegiados cuando, como premio, sus padres los enviaban de campamento con minusválidos, para poder cuidar a otros que, a diferencia de Miguel, no tenían quien los cuidase. Dicen que así se daban cuenta de la suerte que tenían de poder estar cuidando tan bien a Miguel.
Aunque a Guiomar no le guste oírlo, merecen la enhorabuena por haber aprendido a sonreír a la vida y a ser felices en circunstancias difíciles.
Sacado de ALBA. Suplemento al nº 55, del 21 al 27 de octubre de 2005.
Un saludo.
